Rent teknisk er det blevet lettere og hurtigere at bearbejde store mængder af sundhedsdata til brug for udvikling af sundhedsvæsenet, men lovgivningen understøtter endnu ikke et datadrevet sundhedsvæsen. I en netop offentliggjort rapport, udarbejdet af Bech-Bruun og Devoteam A/S for Danske Regioner, sættes der fokus på, hvilke juridiske barrierer der begrænser brugen af sundhedsdata, og hvordan lovgivningen bedre kan understøtte et sundhedsvæsen drevet af data.
Med et sundhedsvæsen, der registrerer data som aldrig før, og en teknologisk udvikling, der giver nye muligheder for at bearbejde værdiskabende data, er sundhedssektorens målsætning om et sammenhængende sundhedsvæsen med patienten i centrum ikke et urealistisk fatamorgana. Data kan bl.a. bruges til at vurdere effekten af forskellige behandlingsformer på forskellige patienter, det kan forebygge sygdom, og det kan afsløre, om en patientgruppe har bedre af målrettet genoptræning end af operation og derved tilbyde patienterne den behandling, der giver mest mulig værdi.
Bearbejdningen af data kræver dog adgang til denne, og her opstår en række juridiske barrierer.
I en analyse foretaget for Danske Regioner i december 2017 har Bech-Bruuns managing associate og persondataspecialist, Charlotte Bagger Tranberg, i samarbejde med Devoteam A/S set nærmere på, hvilke juridiske barrierer der er for en række forskellige former for deling og anvendelse af personoplysninger. Det har udmøntet sig til en rapport, der netop er blevet offentliggjort.
Juridiske barrierer
Rapporten bygger på en analyse af fire aktuelle temaer, der hver har til formål at opfylde sundhedsvæsenets målsætning. Det gælder blandt andet en udbygget anvendelse af personoplysninger til at sikre bedre og mere målrettet forebyggelse og behandling i forhold til den enkelte patient.
Analysen viser, at der er juridiske barrierer for realisering af stort set alle de opstillede cases. For størstedelen af casene handler de juridiske barrierer om, at der mangler hjemler og formålsbestemmelser i sundhedsloven til at gennemføre og anvende dataanalyser af flere patienters sundhedsdata, til fordel for andre patienter.
Behov for lovændringer
Analysen peger blandt andet på, at der er behov for lovændringer af sundhedsloven, hvis brugen af data skal opnå den ønskede effekt. Det understreges dog, at udmøntningen af specielle regler om anvendelse af personoplysninger behandlet til statistiske og forskningsmæssige formål til andre formål, skal ske inden for rammerne af persondataforordningen.
Samtidig er det vigtigt at være opmærksom på, at selvom det besluttes at gennemføre en udbygning af sundhedslovens hjemler og behandlingsformål, vil denne regulering som udgangspunkt ikke bagudrettet ordne de manglende hjemler og behandlingsformål i forhold til eksisterende data.
Du kan læse hele rapporten her.
Du kan læse Bech-Bruuns notat om juridiske barrierer her.
Gå ikke glip af vigtig juridisk viden - Tilmeld dig vores gratis nyhedsservice
her →